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Schlagworte

Hier finden Sie eine Sammlung an Begriffen und Begrifflichkeiten mit denen Angehörige sowie Betroffene konfrontiert sein können. Wir möchten diese Begrifflichkeiten ein wenig erklären. In der Alltagssprache werden zum Thema Demenz oft Begriffe verwendet, welche auftretende Defizite betonen oder sogar abwertend sind. Die MAS Alzheimerhilfe ist bestrebt, einen wertschätzenden und ressourcenorientierten Umgang mit dem Thema Demenz auch sprachlich auszudrücken. An dieser Stelle verwenden wir aber bewusst gängige Begriffe und kennzeichnen solche mit Verbesserungspotential mit einem *


 
AGGRESSION
Aggressionen oder Depressionen belasten Demenzpatienten* und ihre Angehörigen meist mehr als Gedächtnisstörungen. Das Problem ist, dass Betroffene oft nicht mehr artikulieren können, dass oder wo es ihnen weh tut beziehungsweise was sie unzufrieden oder verzweifelt macht. Es gibt Betroffene bei denen z.B. Zahn-oder Kieferschmerzen, schlechte Zahnprothese, kaputtes Hörgerät, ungeeignete Brille… der eigentliche Auslöser dieser Aggression sind. Aber es gibt auch viele andere Gründe: Demenzkranke Menschen* werden zeitweise depressiv, sind frustriert, oder können ihre Defizite nicht so klar erkennen wie der pflegende/begleitende Angehörige. Demenzkranke* gehen durch eine lange Phase des Trauerns, was sich ebenfalls in Wut artikulieren kann. Merke: Wer Demenzpatienten* nicht ernst nimmt, verärgert sie oft.

 

ANGST
An Demenz erkrankte Menschen fürchten sich oft oder sind ängstlich. Dafür gibt es viele Gründe: Sie bringen Ereignisse aus der Vergangenheit und der Gegenwart durcheinander oder fürchten sich aufgrund von Sinnestäuschungen oder falschen Wahrnehmungen. Oder aber es ist der Ausdruck permanenter Überforderung. Wichtig ist, die Welt der Betroffenen versuchen zu verstehen und vor allem auch zu akzeptieren. Der Patient* kann an sich und an seiner Situation nichts ändern. Es liegt am Umfeld den richtigen Umgang mit dem Demenzkranken* zu finden. Stabilität und Ruhe mindern diese Angst.

 

ANGEHÖRIGE (und Entlastung)
Alzheimer wird auch als die Krankheit der Angehörigen bezeichnet. Die Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz, verlangt von den Angehörigen viel Zeit, Kraft und Geduld. Umso wichtiger ist es, auf die eigene körperliche und seelische Befindlichkeit zu achten. Mit der richtigen Pflege und Wissen können Sie belastende Situationen meistern und Konflikte vermeiden, auch wenn sich die Persönlichkeit der Patienten* verändert. Pflegende/begleitende Angehörige haben ein Recht auf Entlastung.

 

ANSTECKUNG
Es fehlt jeder evidenzbasierte, wissenschaftliche Nachweis, dass die Alzheimer-Krankheit* ansteckend ist. Demnach ist kein spezieller Schutz im täglichen Umgang mit Patienten oder in der Pflege nötig. Dennoch wird dieser Fragestellung wissenschaftlich nachgegangen.

 

ARZTBESUCH
Der Arztbesuch stellt für viele Menschen, die an Gedächtnisproblemen leiden und vermehrt Dinge vergessen oft eine große Hemmschwelle dar. Die MAS Alzheimerhilfe bietet mit den Demenzservicestellen eine niederschwellige Anlauf-und Kontaktstelle, wo Sie sich über Demenz/Alzheimer informieren oder aber auch eine kostenlose psychologische Abklärung in Anspruch nehmen können.

 

BEHANDLUNG ALZHEIMER
Vergesslichkeit ist nicht immer das erste Symptom einer Erkrankung. Doch sie sollte ernst genommen werden, vor allem wenn auch andere Faktoren wie Orientierung oder Wortfindung hinzukommen. Je früher eine Demenzerkrankung festgestellt wird, desto eher können medikamentöse und therapeutische Maßnahmen eingeleitet werden. Auch ist es wichtig zu wissen: Nicht jede Vergesslichkeit ist Alzheimer und somit auch therapierbar.

 

„DEMENT“ ODER „DIE/DER DEMENTE“
Im Themenfeld Demenz/Alzheimer hat sich eine Sprache etabliert, die die Diagnose über die Person stellt und mit Begriffen hantiert, die stigmatisierend sind: dement oder die/der Demente. Die Begriffe "dement" oder "die/der Demente" sollten nicht mehr verwendet werden. Sie stigmatisieren, ignorieren den Menschen hinter der Diagnose und verletzen die Menschenwürde.

 

DEMENZKRANK
Wie Sie auch der Fußzeile entnehmen, haben wir verschiedene Begrifflichkeiten mit einem Stern versehen. Dies sind alles Ausdrücke, wie sie allgemeingebräuchlich sind und auch von den Medien (noch) verwendet werden, aber im Sinne eines wertschätzenden, positiven und personenzentrierten Umgangs nicht mehr verwendet werden sollten. Die MAS Alzheimerhilfe hat Ihre Programme und Konzepte aus den Bedürfnissen der Betroffenen heraus entwickelt. Menschen mit Demenz sagen zu recht: „Ich bin mehr als eine Krankheit.“ Unser positiv, wertschätzender Zugang ist eine der Grundsäulen unserer täglichen Arbeit mit Betroffenen und Angehörigen. „Nicht über uns, immer mit uns“, ist eine Forderung der Menschen mit Demenz und ein Credo unseres Arbeitsansatzes. Wörter wie „demenzkrank“, „verwirrt“, „deppert“, „Schrauben locker“…was auch immer sich Betroffene noch anhören müssen, ist zutiefst verletzend und nicht akzeptabel. Man darf daher im Umgang mit Betroffenen nicht davon ausgehen, dass sie nichts mehr wissen. Auch wenn ein Name nicht mehr abgerufen werden kann, wird eine wichtige Person als vertraute Person erkannt und geschätzt. Das Leiden einer Person mit Demenz besteht vor allem darin, dass sie von ihrer Umgebung nicht wertgeschätzt wird. Wir wissen jetzt: Menschen mit Demenz haben viele Fähigkeiten. Wir müssen diese Betroffenen unterstützen und aufhören über Sie in Ihrer Gegenwart zu sprechen. Wir verletzen diese Person, daher müssen wir eine neue Kultur im Umgang mit Menschen mit Demenz leben und wir brauchen noch viel mehr Wissen über die Bedürfnisse der Betroffenen.
Der Mensch, mit allen seinen Stärken und Schwächen, Fähigkeiten und Ressourcen steht im Mittelpunkt. Weil er IMMER mehr ist als seine Krankheit. Die Forschungsabteilung der MAS Alzheimerhilfe erarbeitet Richtlinien über die korrekte Kommunikation, damit all wertende Begriffe allmählich aus unserem Sprachgebrauch verschwinden.

 

DUZEN
Verallgemeinerungen und Abwertungen (z.B.: der/die Demente* kann nichts, stürzt immer, redet nur wirr*) sind leider immer noch sehr häufig. Wir sollten statt dem „hoffnungslosen Krankheitsfall“ die individuelle Persönlichkeit sehen. Wer diesen Zugang wählt, wird persönlich profitieren und sehen, dass auch bei Betroffenen noch viel Persönlichkeit und vor allem Emotion vorhanden sind. Geben Sie dem Betroffenen Halt, indem Sie die Beziehung zuverlässig gestalten und als seine/ihre Bezugspersonen konstant bleiben. Den Menschen mit Demenz respektieren heißt ihm/ihr nicht ohne ihrem/seinen Wunsch mit Du anzureden. Absolut unangebracht ist, dem Betroffenen auf einer kindlichen Ebene zu begegnen (trotz Demenz/Alzheimer und damit verbundenen Defiziten handelt es sich noch immer um eine erwachsene Person).

 

DEPPERT*
Allzu oft müssen Angehörige und Betroffene noch die schlimmsten Beschreibungen ihres Zustandes hinnehmen. „Zu Recht hören wir dann: ‚Ich bin vergesslich, aber nicht deppert*'. Und immer noch wünschen Menschen, die von uns Post bekommen den Absender „Alzheimerhilfe“ nicht deutlich zu machen. Fotos oder Artikel müssen wir zumeist anonymisieren oder mit Symbolbildern versehen, weil die Betroffenen immer noch stigmatisiert werden. Viele meinen es gar nicht böse, sondern sind schlichtweg überfordert. Die MAS Alzheimerhilfe hat sich die Aufgabe gemacht, das Schreckgespenst Alzheimer/Demenz zu enttabuisieren. Wissen über die Krankheit und den Umgang mit Betroffenen hilft weiter und macht es leichter zu handeln und Wissen zu vermitteln. Die richtige Sprache verändert auch die Einstellung. Ziel der MAS ist es, das unsere Gesellschaft mit Menschen mit Demenz so normal umgeht, als sie es mit Herzinfarkt-oder Krebspatienten tun.

 

ENTLASTUNG
Die Betreuung und Begleitung eines Menschen mit Demenz ist ein Vollzeit-Job. Oft über viele Jahre hinweg. Gerade deswegen ist es wichtig, dass Sie Hilfe annehmen und rechtzeitig für Auszeiten und Entlastung sorgen, in denen Sie auftanken können.  Angebote gibt es genug: Angehörigentreffen, Informationsveranstaltungen, Fachliteratur oder aber Sie rufen einfach an und holen sich Tipps.

 

ERBLICH
In der medizinischen Forschung sind einzelne Gene bekannt, die Alzheimer mit großer Wahrscheinlichkeit vererben. Vererbte Formen einer Demenz sind jedoch extrem selten. Vererbte Formen der Alzheimer-Demenz brechen in der Regel in jüngeren Jahren aus (präsenil, also weit vor dem 65. Lebensjahr) und nehmen oftmals auch einen rascheren Verlauf. In bestimmten Kliniken werden Gentests angeboten, um sich auf „Alzheimer-Gene“ testen zu lassen. Dieser Test sollte aber gut durchdacht sein und wird auch nicht ohne eingehende und ausführliche Ethikberatung durchgeführt. Das Risiko, eine spontane (Alzheimer-)Demenz zu bekommen, besteht auch dann, wenn man kein Träger des Gens ist. Die spontanen Formen treten viel häufiger auf und können jeden Menschen betreffen. Da es viele personenbezogene Risikofaktoren gibt (etwa Bluthochdruck, Cholesterin, Depressionsneigung, Diabetes), die oftmals eine familiäre Häufung zeigen, kann es dadurch zu einem höheren Alzheimerrisiko kommen. Die frühzeitige Behandlung bzw. Reduktion der Risikofaktoren ist deshalb von größter Bedeutung.

 

ERHOLUNG
Angehörige von Menschen mit Demenz brauchen auch Zeit für sich. Denn Betroffene brauchen intensive Begleitung und Betreuung. Das zehrt an den Kräften vieler Angehörigen. Es gilt die Regel: „Du kannst nur so stark unterstützen, wie Du es selbst bist“. Unser Rat. Holen Sie sich in jedem Fall professionelle Hilfe. Die MAS bietet viele Entlastungs-und Hilfsangebote – gerade auch für Angehörige. Besonders hervorheben möchten wir hier unseren Alzheimerurlaub für Paare. Im zweiwöchigen Therapie- und Förderaufenthalt (TuF) in Bad Ischl – der einzige TÜV-zertifizierte Alzheimerurlaub in Österreich - wird der Partner oder Elternteil entlastet und die Betroffenen nach Ihren vorhandenen Fähigkeiten beschäftigt und gefördert (siehe Alzheimerurlaub.at)

 

FANTASIEN
Fantasien werden für real gehalten. Auch Halluzinationen, Illusionen oder sogenannte „Fantasien“ werden häufig mit dem Krankheitsbild der Demenz in Verbindung gebracht. Es werden Dinge gehört, gesehen oder gefühlt, die von der Umgebung nicht wahrnehmbar sind (etwa eine Türglocke). Werden derartige Phänomene beobachtet, sollte ein Spezialist zu Rate gezogen werden. Seh- oder Hörprobleme können die Entwicklung dieser Auffälligkeiten fördern, auch andere gesundheitliche Probleme könnten die Ursache sein. In der direkten Reaktion auf derartige Verhaltensweisen gilt es wieder zu beachten, welche Gefühle diese Halluzination oder Illusion bei der Person auslöst. Menschen mit Demenz können aufgrund ihrer Erkrankung und/oder aufgrund der Veränderungen der Sinnesorgane für uns alltäglich erscheinende Vorkommnisse in einer unterschiedlichen Art interpretieren und durch diese Interpretation geängstigt werden. So kann ein Baum vor dem Fenster zu einem bedrohlichen Gespenst werden und starke ängstliche Gefühle auslösen. Für die betroffene Person ist das Gespenst vor dem Fenster Realität und sie fühlt sich nicht verstanden, wenn Sie versuchen, sie vom Gegenteil zu überzeugen. Versuchen Sie, beide Realitäten nebeneinander stehen zu lassen – das ist sicherlich anfangs sehr schwer. „Ich kann mir vorstellen, dass dich das Gespenst, das du vor dem Fenster siehst, beängstigt, aber ich bin bei dir“, ist eine der möglichen Reaktionen. So fühlt sich der/die Betroffene ernst genommen und Sie müssen nicht korrigieren.


FRÜHDIAGNOSE
Ein vielversprechender Ansatz ist die Frühdiagnose und frühzeitig ansetzende psychosoziale Unterstützung. Psychosoziale Unterstützung bewirkt, dass die Krankheitssymptome abgemildert werden und Menschen länger zu Hause leben können.


FRUST
Angehörige von Betroffenen befinden sich in einem ständigen Wechselbad der Gefühle. Da gehören Schwäche, Frust, Angst…ganz natürlich dazu. Häufig werden die Gefühle und Bedürfnisse jedoch unterdrückt. Ein Wunsch nach Freiheit darf nicht gedacht und schon gar nicht ausgesprochen werden. Lassen Sie diese Gefühle zu und holen Sie sich Hilfe, bevor Sie selbst erkranken oder ausbrennen.

 

GEDÄCHTNISPROBLEME
Wir alle machen gelegentlich die Erfahrung, dass uns mit zunehmenden Alter Dinge schwerer fallen und da und dort wir uns an Namen oder an ein Wort nicht erinnern können. Bei Alzheimer-Patienten* nehmen diese Symptome jedoch an Häufigkeit und Stärke zu. Beispiel: Es kann jedem passieren, dass er in Eile sein Fahrrad abstellt und bei der Rückkehr nicht mehr ganz sicher ist, wo genau es steht. Bei einem Alzheimer Patienten* kann es aber vorkommen, dass er sich gar nicht mehr erinnert, dass er überhaupt mit dem Fahrrad unterwegs war und zu Fuß nach Hause gehen möchte.
Experten können diese „normale Vergesslichkeit“ von Alzheimer/Demenz zu unterscheiden. Wenn Sie sich Sorgen um Ihre Gedächtnisleistungen machen, bietet die MAS Alzheimerhilfe eine kostenlose Abklärung in den Demenzservicestellen an.


GEDÄCHTNISTRAINING
Das Gehirn kann mit einem Muskel verglichen werden, der trainiert werden muss, um in guter Form zu bleiben. Ständig bildet das Gehirn neue Verbindungen zwischen Nervenzellen und verliert solche, die nicht genutzt werden. Je besser die Verbindungen sind, umso eher kann ein Untergang von Nervenzellen kompensiert werden. Das tägliche Sudoku und das Kreuzworträtsel genügen nicht, um geistig fit zu bleiben. Das Gehirn bildet hier schnell Automatismen aus und wird selbst kaum noch gefördert. Die individuelle, geistige Fitness ist trainierbar. Das Gehirn liebt und braucht Abwechslung und immer wieder neue Herausforderungen.

 

GESCHLECHT
„Bei wem ist die Alzheimer-Krankheit wahrscheinlicher? Bei Männern oder bei Frauen?“ ist oft die Frage. Das Hauptrisiko, die Alzheimer-Krankheit zu entwickeln, ist das Lebensalter. Die Zahl der Neuerkrankungen ist bei Frauen höher als bei Männern. Dies hängt auch damit zusammen, dass Männer eine niedrigere Lebenserwartung haben.

 

KOMMUNIKATION
Im Laufe der Erkrankung wird es für Betroffene immer schwieriger, klar zu verstehen, was um ihn herum passiert oder was die Situation braucht. Der wertschätzende, positive Zugang ist hier das A&O im Umgang mit Menschen mit Demenz. Einige Kommunikationstechniken können Ihnen helfen-

  • Immer direkt ansprechen.
  • Achten Sie auf ein ruhiges Umfeld (keine Störung Radio, TV)
  • Sprechen Sie langsam und mit ruhiger Stimme.
  • Machen Sie kurze Sätze.
  • Feststellungen; keine W-Fragen. Bspl. „Weißt du noch wo das Kaffeehaus ist?“ Versus: „Komm, gehen wir miteinander ins Kaffeehaus.“
  • Knüpfen Sie an alte Erinnerungen an.
  • Keine Ironie und keine missverständliche Redewendungen wie „grüner Daumen“. Vor allem in fortgeschritteneren Stadien.

 

KOSTEN
Neben den vielen Belastungen kommt auf die begleitenden/pflegenden Angehörigen eine Steigerung der Kosten auf. Es ist auch hier gut, sich von den ExpertInnen Rat und Hilfe zu holen (welche Unterstützungsmöglichkeit, Pflegegeldantrag,…), um sich im Informationsdschungel (Pflegegeld, Pflegegeldantrag, Sachwalterschaft, …) zurecht zu finden. Die MAS hilft Ihnen gerne.

 

MEDIKAMENTE
Alzheimer ist (noch) nicht heilbar. Die derzeitigen Medikamente können die Symptome nur vorübergehend mildern, aber nicht den verlaufenden Gedächtnisschwund stoppen. Fakt ist, dass die genauen Wirkungsmechanismen und Wirkstoffe noch nicht identifiziert werden konnten, deren Blockierung den Verlauf von Alzheimer verlangsamt oder gar stoppt. Aber schon jetzt schaffen wir es, dass wir mit gezielten, psychosozialen Maßnahmen (wie Trainings) und medikamentöse Therapien den Krankheitsverlauf verlangsamen und so bestmögliche Lebensqualität erreichen können.

 

PFLEGE
Ziel der MAS Alzheimerhilfe ist es, dass Betroffene möglichst lange ein qualitätsvolles Leben in ihren eigenen vier Wänden führen können. Dazu helfen wir mithilfe der Angehörigen und den örtlichen Gegebenheiten ein bestmögliches Netzwerk aufzubauen. Im Laufe des 6. Krankheitsstadiums stehen pflegende Angehörige vor der Entscheidung, wie die Betreuung weitergehen soll. Pflegehandlungen werden immer häufiger nötig. Wofür sollen wir uns entscheiden – eine 24-Stunden-Betreuung oder doch ein Pflegeheim? Oft geht der Verlust der grundlegenden Alltagsfähigkeiten wie selbstständiges Waschen und Anziehen auch mit Wut und Verzweiflung einher und führt zu neuen Konflikten. Hier ist es von größter Bedeutung, frühzeitig verschiedene Möglichkeiten zu reflektieren und wirklich ehrlich mit sich zu sein. Will und kann ich diese Verantwortung wirklich auf mich nehmen? Nur wenn ein klares Ja für die weitere Pflege zu Hause die Antwort ist, ist das auch für die Person mit Demenz eine faire Lösung. Es gibt keine Empfehlungen für den einen oder anderen Weg, jede/r muss diese Entscheidung für sich selbst fällen – allerdings muss man den Prozess nicht alleine durchlaufen. Auch dafür steht Beratung zur Verfügung. Die Übersiedlung in ein Pflegeheim bedeutet eine räumliche Trennung vom Lebenspartner/von der Lebenspartnerin, die für beide Seiten oft nicht einfach zu verkraften ist. Auf der anderen Seite sind die gemeinsamen Stunden planbarer und als Angehörige/r kann man sich auch einmal entscheiden, alleine zu sein.
Mit einer 24-Stunden-Betreuung ist die Entlastung vielleicht nicht ganz so spürbar, weil man dennoch die meiste Zeit zusammen verbringt und auch Herausforderungen miterlebt. Wichtig ist die richtige Wahl bei der Organisation, die 24-Stunden-BetreuerInnen vermittelt. Die räumlichen Voraussetzungen zu Hause müssen gegeben sein. Zu bedenken ist auch der finanzielle Aufwand. Wichtig ist: Bleiben Sie mit dieser Entscheidung nicht alleine! Holen Sie sich entsprechende Beratung, um alle Fragen zu klären.

 

SCHLAFSTÖRUNG
Betroffene schlafen oft tagsüber und suchen nachts Beschäftigung. Dies bedeutet eine enorme Belastung für pflegende Angehörige, die tagsüber ihren Verpflichtungen nachgehen und nachts wachgehalten werden. Eine Möglichkeit, damit umzugehen, ist der Einsatz von schlafanstoßenden Medikamenten. Eine bessere Alternative ist es jedoch meist, tagsüber für ausreichend Beschäftigung zu sorgen, den Tag zu strukturieren und Ruhephasen am Tag so kurz wie möglich zu halten. Wer tagsüber viel Programm hat, möchte nachts gerne zur Ruhe kommen.

 

SEX
Naturgemäß ein sehr heikles Thema. Der Wunsch nach Nähe und Zärtlichkeit besteht auch im Alter fort. Eine weitere tabuisierende Komponente kommt hinzu, wenn einer der Partner an Alzheimer erkrankt ist und sich aufgrund der veränderten Verhältnisse die gemeinsame Intimität ändert. Hierzu gibt es keinen Leitfaden, aber auch hier sollte das Gespräch mit den ExpertInnen gesucht werden.


VERWIRRT*
Wenn die Krankheit voranschreitet, treten viele Veränderungen auf: im Gehirn und im Körper. Oftmals treten Verhaltensprobleme am Abend auf. Vielleicht hat die Verwirrung*, die der Patient durchlebt oder andere Umwelteinflüsse (Erlebtes im Alltag), ihn müde gemacht und negative Gefühle an die Oberfläche befördert.
In jedem Fall gilt wie immer: Bleiben Sie gelassen und führen Sie den Betroffenen ruhig aus der aufgeregten Situation. Viele Tipps und Information hierzu finden Sie bei/in unseren Demenzservicestellen oder in unserer Broschüren und Büchern.

 

*Wörter, die mit einem * versehen sind, sollten im Sinne einer positiven, wertschätzenden und personenzentrierten Kommunikation nicht verwendet werden. Wir sollten den Menschen und nicht die Krankheit sehen. Alternativ kann man von "Menschen mit Demenz" sprechen. Natürlich sollen auch Kompetenzen, die verloren gegangen sind, angesprochen werden dürfen, gleichzeitig ist es aber angebracht, Fähigkeiten von Menschen mit Demenz zu würdigen.




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